5 Februari 2021 Wat ik aan Bram schreef over zijn overlijden...

Zo! Nu we gestart zijn met het open en eerlijke, dan gelijk maar het stukje RAUWE...

Ik heb na Bram's overlijden ook al van me afgeschreven; ik schreef aan Bram hoe mijn beleving van zijn overlijden was. Dit stuk was eigenlijk geheel voor mezelf aan Bram. Ik heb besloten het hier toch te delen, ongefilterd, het kan daarom misschien als heftig worden ervaren... 

Ik weet niet waar ik moet beginnen, dus ik begin maar gewoon op maandag 2 november 2020.

Ik ben op het werk, niet bij Vinpotigen, ik begin daar wel met de voedselboeken, om half 10 hebben we met de OR afgesproken. Eerst vergaderen, dan een online bijeenkomst. Die was saai. Hup naar huis, je vertelt dat je voor vrijdag een afspraak hebt bij De Rusthof om te kijken naar de locatie van de uitvaart en bij Hospice Dôme… We zijn in voorbereiding op je laatste levensfase. Maar 's avonds eten we samen, we brengen samen de kinderen naar bed , kijken samen Harry Potter en jij loopt nog even met de hond. Daarna samen naar bed!

’s Nachts begint het, spugen, meerdere keren… Het lijkt de hele nacht maar niet over te gaan, ook niet de volgende dag… Eerst ben ik zelfs nog een beetje pissig, vorige week was ik zo ziek als een hond en toen heb ik me ook overal heen moeten slepen… We hebben een video vergadering met het wijkteam en de NAH Professionals, maar je kunt er niet bij zijn, zo ziek ben je… Niks blijft binnen, je barst van de hoofdpijn.

Ook een afspraak met de oncologisch wijkverpleegkundige laat je schieten. Zij zegt dat ik de huisarts moet bellen voor je. Als ze weg is en je situatie lijkt niet verbeterd, begint mijn frustratie toch wel over te gaan in bezorgdheid, ik bel de huisarts. Hij vraagt of we het nog even aan kunnen kijken. Dat doen we, maar het gaat slechter, je raakt in de war, kan niet meer op je benen staan en denkt de hele tijd dat je moet plassen, maar er komt niks. Je kunt niet meer goed staan en lopen en hebt geen evenwicht of kracht om overeind te blijven. Ik bel de huisarts terug, hij wil starten met Dexamethason, maar dan moet die wel binnenblijven, dus schrijft hij een spoedrecept dat de apotheek komt brengen. Helaas niet de zetpillen, maar gewone pillen… Je begint nu echt in de war te raken en mijn bezorgdheid word alsmaar groter, dit is niet normaal. Ik bel opnieuw de huisarts, die is bij een spoedgeval, dus komt er een andere huisarts, terwijl die onderweg is, val je, met je hoofd op het nachtkastje, buurman Matthijs komt om me te helpen je weer in bed te leggen. De huisarts komt, maar jij raakt in een delier, niemand begrijpt wat je wil zeggen, je hebt geen controle meer over je lijf, je wil een katheter, maar de huisarts besluit je in te sturen in het UMC. Daar kunnen ze veel beter inschatten wat je nodig hebt. De ambulance komt, ik mag niet mee (ivm Corona), dus ik regel de dingen thuis en kom er daarna achteraan.

In het ziekenhuis zien ze ook het delier, ze doen een CT en besluiten je daar te houden. Het gaat helemaal niet goed. Op donderdag besluiten ze een lumbaalpunctie te doen. Je hersendruk is torenhoog, ze nemen 30 cc liquor af. Als het goed is knap je daarvan op.

Maar je knapt nauwelijks op, raakt zo mogelijk nog meer in de war en Dr. Seute (Neuro Oncoloog UMC Utrecht en jouw hoofdbehandelaar) en Mw. Vosman (Medisch Specialist Neuro Oncologie UMC Utrecht) vertellen mij dat ik moet nadenken over opname in een hospice, de druk in je hoofd als gevolg van de tumor gaat sneller dan zij in September verwacht hadden. Ik vertel ze dat ik morgen een afspraak heb in Hospice Dôme. Ze zeggen dat als het daar na morgen goed voelt, ze in werking stellen dat je daar terecht kan en dat ze tot die tijd voor je zullen zorgen. Omdat je erg ziek en in de war bent, kon ik dat thuis niet meer doen.

Vrijdag 6 november: Carla gaat met me mee naar de afspraken. Ik heb besloten de afspraken die jij voor ons tweetjes gemaakt hebt toch te doen. Dus eerst de Rusthof, daar krijg ik te horen dat uitvaarten beperkt zijn tot 30 gasten, heftig, daar heb ik wel even om moeten huilen! De lichtzaal is mooi, ik denk dat je het mooi zou vinden. Dan het hospice, het is er fijn, ja er zijn corona maatregelen, maar daarbuiten om is het een warme omgeving. Ik denk dat je eerste keuze de goede is. Carla stelt voor naar jou toe te gaan. In de auto bel ik met de transferverpleegkundige om te laten weten dat Hospice Dôme “goedgekeurd” is. We zijn nog steeds naar jou onderweg als ik teruggebeld word; je kunt er vandaag al terecht! Wow! Dat gaat echt veel te snel, maar plek is plek en ik ga akkoord…

Carla zet me af en ik ga naar je toe… Je bent minder in de war, maar nog steeds ziek. Ik mag ondanks Corona mee in de ambulance die je naar het Hospice gaat brengen, ze vragen of je nog ergens langs wil voordat je naar het hospice gaat, je weet het niet en ik zeg dat het misschien wel “leuk” is om nog langs huis te gaan. In de ambulance bel ik met de Jos Houteveen, de directeur van De Malelande, de basisschool van Dana en Gijs, zodat Dana en Gijs thuis zijn – waar jouw vader ook is – om erbij te zijn.

Na het bezoek langs huis, rijden we naar het hospice en word je daar opgenomen.

In het hospice knap je op, gelukkig, maar ik schrik ervan, wat heb ik gedaan?! Was ik te vroeg? Je was zelf niet in staat te beslissen en nu wil je naar huis, maar je bent ook best nog ziek… Mensen verzekeren dat ik de juiste keuze heb gemaakt. Later spreek ik Ilse Vosman, zij overtuigd me dat niet IK de keuze gemaakt hebben, maar dat Dr. Seute en zij dat hebben gedaan. Je verveelt je daar, dus samen met de lieve mensen om je heen verzinnen we dingen die je kunnen helpen je verblijf minder saai te maken. We pimpen je kamer, zorgen voor een chromecast en een dagelijkse stroom bezoek binnen de corona-maatregelen die het hospice moet naleven. Bart en Willem passen hun plannen aan… Zij hadden een doneeractie gestart om ons samen in Snowword te kunnen laten snowboarden, maar corona en je ziekteprogressie zorgden ervoor dat dat aangepast moest worden.

Maar maandag 16 november is het gelukt! We reizen af naar Snowworld, Jij met Gijs in de Wensulance, Dana en ik in een BMW 8-serie 840i Gran Coupé High Executive. Lunchen van Bufkes… En dan ga jij samen met Willem kijken hoe Dana, Gijs en ik gaan (leren) snowboarden…

Daarna door naar Kapsalon GoGo Landgraaf, de buren van Willem, waar Gesoes Tattoos (een oud-collega van Willem) onze tattoo gaat zetten. Eten bij Willem en daarna weer terug, wat een fijne dag!

Maar het eist zijn tol en dinsdag breng je weer spugend door. Toch wil je zaterdag mee naar de Efteling, de wens van de kinderen toen we in september hoorden dat je uitbehandeld was. Ik zei dat het heel kort dag was en zag beren op de weg. Maar jij zei zelf de bus te pakken of wat dan ook, maar naar de Efteling zou je gaan… Dus na een hoop belletjes en gedoe werd ook dat gefixt! De Wensambulance Oost-Nederland rukte uit en we zijn naar de Efteling gegaan, zelfs met het oorspronkelijk bedoelde gezelschap; Wij, Pim, Sander en Orion. Heel fijn, maar je werd al gauw erg moe en daar in de “rust”ruimte slapen werd hem uiteindelijk niet, dus Gijs en Dana bleven met Pim en Sander achter en wij gingen (via de Burger King) weer terug naar het hospice.

De dagen erna werd je steeds wat slechter. Slikken werd moeizamer, eten werd minder, medicijnen werden opgehoogd. Een van de medewerkers werd positief getest op corona en daarom was het hospice 1,5 dag in lockdown, maar gelukkig was het loos alarm.

In het weekend van 12 en 13 december ging je flink achteruit. Maandag werd ik op het werk gebeld dat je hoge koorts had en heel hard achteruit ging. Moeite had met ademen… Maar dat ze vanwege deze klachten ook een coronatest moesten doen om uit te sluiten dat je dat had. Omdat het zo slecht ging mocht ik wel komen, maar dan wel volledig in beschermende kleding. Het ging echt heel slecht en ik moest een lijstje doorgeven van mensen die nog “afscheid mochten komen nemen”. Ik heb je vader gebeld, die zou gelijk komen. Ik zou de kinderen voorbereiden en die het ’s avonds laten komen. Je broer zou dinsdag overdag komen en Bart en Willem dinsdagavond.

De mensen van het Hospice hebben ook uitleg gegeven over hoe het zal gaan als iemand komt te overlijden. Wat ik wil, wat er moet, wat er gaat gebeuren…

Het is allemaal verteld, ze hebben letterlijk gezegd dat het nog maar om dagen zou gaan… En nog had ik het niet door…

Nadat ik de kinderen voorbereid had, wilde Dana niet eens meer naar paardrijden en zijn we gelijk gaan eten en naar je toe gegaan. Ze moesten ook volledig beschermd, Dana heeft je privé nog vanalles verteld, Gijs heb ik geholpen. De volgende dag was ik er, ook even overlappend met Luc… In de middag hoorden we dat je negatief getest was, dus Bart en Willem hadden mazzel. Ik heb de kinderen gevraagd of ze zonder alle maatregelen nog afscheid wilden nemen, ze hadden daar geen behoefte aan en dat was ok. Ergens leefde ik ook nog in een onwerkelijkheid, waarbij je gewoon over een paar dagen weer zou opkrabbelen. Ik heb overwogen om nog wel te gaan, maar Bart en Willem hadden even flink herinneringen opgehaald en “met je” geouwehoerd en het was vrij laat geworden. Ik was moe en wilde de kinderen niet wéér alleen achterlaten, ik heb die avond een besluit genomen dat ik mezelf NOOIT zal vergeven; ik heb besloten niet te gaan… Woensdag 16 december 2020 om 4u26 werd ik gebeld dat je was overleden…