NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel)
Ik wil geen "wedstrijdje" houden over welke vorm van kanker het ergste, het bijzonderste, het makkelijkste, of wat dan ook is.
Het is allemaal af te raden, zal ik maar zeggen...
Wel merk ik, door mijn ervaringen in lotgenotengroepjes, dat kanker in de hersenen zich toch wel flink onderscheid in hoe het "het karakter" en "het zijn" en "het eigene" van de getroffene beïnvloed.
Bij iedere vorm van kanker, wordt er vaak verschil gezien in karakter, omdat de ervaring van de persoon met het leven ook veranderd. Echter bij kanker in de hersenen, zeker de kanker die daar ook begonnen is, is er daadwerkelijk sprake van beschadiging van de hersenen; Niet Aangeboren Hersenletsel, kortweg NAH
Bram's NAH
Bram’s NAH is een gevolg van meerdere factoren. Allereerst was de eerste tumor die hij had, uitgegroeid tot een vuist groot. Het weghalen van deze tumor heeft een ruimte in zijn hoofd achtergelaten. Daarbij is ook gezond hersenweefsel weggehaald. In deze “resectie holte”, is de tumor vaker terug gegroeid. Ook verschillende keren weer weggesneden, waarbij opnieuw ook gezond hersenweefsel is meegenomen. Er heeft meerdere keren radiotherapie plaatsgevonden. En er is meerdere keren met verschillende soorten chemo getracht de tumorcellen kapot te maken. Verder heeft Bram daar bloedingen en ontstekingen gehad en meerdere keren overdruk door liquor (hersenvocht). Ook is door de vele operaties zijn rechterhersenkamer beschadigd.
Dit alles zat rechts voor in zijn prefrontale cortex (het voorste gedeelte van de frontaalkwabben). Deze voorhoofdskwabben zijn betrokken bij:
- Organiseren en structuur aanbrengen
- Plannen
- Geheugen, werkgeheugen en concentratie
- Impulscontrole
- Probleemoplossing
- Selectieve aandacht
- Besluitvorming en initiatief nemen/tonen
- Het beheersen van het gedrag en de emoties ( De frontale cortex – voorhoofd hersenschors – remt onder andere de diepe emoties in de amygdala.
Dit zijn de zogenaamde executieve functies (uitvoerende functies). Schade aan dit gebied kan leiden tot schade in: emoties, impulscontrole, geheugen, sociaal- en seksueel gedrag en verminderd invoelend vermogen. Uiteraard verschillen de klachten per persoon. Ook kunnen deze klachten door de persoon zelf anders ervaren worden. Het is (ook) niet ongewoon dat iemand met (deze vorm van) NAH geen inzicht heeft in zijn eigen ziektebeeld.
(Bron: Hersenletsel Uitleg, zie link)
Wat betekende dat voor Bram en ons?
Iemands "zijn" bestaat natuurlijk uit verschillende factoren. Je DNA, je omgeving, je opvoeding, je ervaringen in het leven, je karakter... Alles beïnvloed... En een hoop van de verwerking hiervan vindt ook in je hersenen plaats. Dus hoe bepaal je wie iemand zelf is en welk stuk door de hersenkanker word overgenomen? Dit klinkt een beetje vaag, maar ik zal het wat duidelijker proberen te maken aan de hand van een bij ons stééds weer terug kerende frustratie; vermoeidheid...
- Bram was van nature iemand die veel slaap nodig had.
- Bram was van nature erg lui wat betreft opstaan.
- Bram hield van uitslapen, lui in bed blijven liggen en 10 000 x snoozen.
- Mensen die kanker hebben (welke vorm maakt zelfs niet echt uit) zijn vaak erg moe, meer moe dan gezonde mensen.
- Mensen die een behandeling ondergaan (chemo, radiotherapie, immunotherapie enz) zijn vaak erg moe, meer moe dan mensen die dat niet ondergaan.
- Mensen die (veel) anti-epileptica slikken weten dat één van de bijwerkingen kan zijn; verhoogde vermoeidheid.
- Wanneer je hersenen beschadigd zijn, kosten dingen meer moeite en moet het gezonde deel van je hersenen harder werken, je wordt hier dus sneller moe van.
Vertel mij dan nu eens; hoe ga je bepalen wanneer je partner "lui" is en wanneer hij "last heeft" van dingen waar hij niks aan kan doen? En wanneer er sprake is van (één van) de redenen waar hij niks aan kan doen, waarom kan hij daar dan niet zo af en toe niet tegenin gaan? Waarom kan hij voor de afwisseling niet eens een keertje uit bed om bijvoorbeeld de ochtendronde van de hond te doen? Dat kun je namelijk ook prima moe doen weet ik uit ervaring...
Nu kan ik natuurlijk zeggen dat bij Bram al die "geldige" redenen allemaal van toepassing kunnen zijn, maar is zijn moeheid dan bovengeschikt aan de mijne? Ik kan toch ook een keer moe zijn? Ook zonder dat ik daar wat aan kan doen? Vaak "deed ik de ochtenden" gewoon, de hond de kinderen enz... Tegen de tijd dat Bram "aanwezig was", was ik meestal supergefrustreerd, omdat de halve dag al verstreken was. Maar (zeker in de reeks van 12 niet-uitslaap-dagen, omdat ik om de week het weekend werkte) soms was ik ook gewoon moe en wilde ik ook wel een lui zijn en uitslapen. Wetende dat Bram er 98% van de tijd niks aan kon doen, was dat vreselijk frustrerend, want als we er weer eens ruzie over hadden, voelde ik me altijd schuldig. En de omgeving is wat dat betreft ook keihard, zij zagen niet de dagelijkse strijd. Ze zeiden het niet met zoveel woorden, maar het kwam toch wel neer op: "Bram is ziek, dus hij is zielig. Jij bent gezond, dus moet jij het oplossen."
Het is lastig om in een momentopname in te schatten wat de impact is van NAH op het dagelijks leven in een jong gezin. NAH is vooral ook een "verborgen kwaal". Het is lastig om op zulke moeilijke momenten in te zien dat de gevolgen van de kanker en dus de NAH niemands schuld zijn. Het is lastig om boos te zijn op een tumor, kanker of NAH, dus zochten we vaak elkaar om boos op te zijn...
"Was sich liebt das neckt sich"
Bram was gefrustreerd, omdat ik hem "constant wees" op alles wat nu weer niet goed was. Naast dat dat natuurlijk helemaal niet tof van mij was, wees het hem ook pijnlijk op de dingen die hij blijkbaar dus niet meer kon en ik was de brenger van dat nieuws... "Don't shoot the messenger" gold in dat geval dan ook even niet meer.
Ik werd gefrustreerd van het "alle ballen hooghouden" en dan bij thuiskomst er nog een paar bij te krijgen die niet gebeurd waren, vanwege - voor mij onduidelijke of onvoldoende goede - redenen.
In de periodes dat de NAH problemen zich het meest tentoon spreidden, was het niet bepaald "feest" in huize Renierkens. Ook voor de kinderen niet; twee oververmoeide ouders met een lontje korter dan illegaal vuurwerk... NAH en de klachten en bijbehorende frustraties daarvan zijn verre van gezellig! Het heeft ons met regelmaat op het randje van kantelpunten in onze relatie gebracht. Gelukkig kantelde het altijd goed.
En vermoeidheid is maar één voorbeeld van gevolgen van NAH, Bram had last van veel meer en dus hadden WIJ last van veel meer.
Wordt vervolgd...