Dus 27 maart ga je met hangende schouders naar huis. Samen lopen we door de "woestijngang" weer richting de uitgang. Er komen wat krachttermen uit als we praten over hoe we het vinden... We nemen de tijd ervoor zolang het pad onder het talud richting de parkeergarage duurt en als we in de auto zitten verzeilen we in onze eigen gedachten. In mijn hoofd ga ik de opties langs en bedenk ik dat geen van allen echt best zijn... Thuis worden familie en vrienden ingelicht en werd het afwachten. Maar ook het hele team van experts heeft geen idee, dus word volgens afspraak de volgende MRI ingepland. 14 mei op de dag af 6 jaar nadat Bram voor het eerst sinds 'vroeger' geopereerd werd aan zijn hoofd. 15 mei de uitslag. Tot die tijd afwachten.Hoe je dat doet? Gewoon doorgaan... Alles gaat door... Hoe stroperig je jezelf ook voelt, alles gaat door op een moordend tempo. Als het twee dagen verder is, is het oud nieuws, niet voor ons, maar wel voor juffen, meesters, werkgerelateerde contacten, kennissen, winkeliers, cursisten, mensen van alledag... Aan de buitenkant is niks te zien. Bram laat de hond uit, doet de was, brengt de kinderen naar school, haalt ze uit school, wordt door lieve en behulpzame buren naar sport gebracht. Er lijkt niks mis.Hoe moe hij is en met welke problemen hij zit, dat valt niet op. De impact op ons hele gezin is de stroop... Soms hoor ik de uitdrukking "het zwaard van Damocles" vallen. Maar die uitdrukking is onjuist als ik er in mijn optiek naar kijk...Wikipedia zegt:De uitdrukking "Het zwaard van Damocles hangt hem/haar boven het hoofd", een continu dreigend en acuut (levens)gevaar, te midden van voorspoed, volkomen onbeheersbaar en onafwendbaar.Ook andere bronnen vermelden:Als het “zwaard van Damocles” boven je hoofd hangt, heb je het goed naar de zin, maar dreigt wel ieder moment groot onheil. (bv historiek.net)Maar ik heb niet het idee dat ik "temidden van voorspoed" ben of "het goed naar mijn zin" heb.Ik heb het idee dat ik in stroop zit, dat ik geen stappen vooruit maak, dat er een continue spanning op me zit, die ik niet aan iemand kan uitleggen. Ik kan niet uitleggen hoe het voelt om rond te lopen met het gevoel dat ik ontzettend verdrietig en boos ben, maar dat niet kan maken, ten slotte ben ik niet diegene die het heeft. Dat is veel erger. Toch?
Al sinds afgelopen donderdag heeft Bram het gevoel dat hij soms een voorteken van een insult voelt. En dat zou gezien de scan uitslag ook best kunnen. Of is het een spookidee dat in zijn hoofd zit, omdat er wat gezien is? Zaterdag was Gijs' zijn afzwemmen, veel drukte veel prikkels. Bram is wél gaan liggen, maar in de friture waar we de feestmaaltijd gingen ophalen werd het Bram even niet lekker. Het karakteristieke grinniken voorafgaand aan absences en/of insulten kwam naar boven. Ik schrok me dood. Vroeg naar bed overleg met de neuroloog op zaterdag, bij gevoel midazolam neusspray en voor het slapen gaan ook. Midazolam legt (what's in a name) je hersenen lam. Wat resulteerde in zombie ochtenden. Maar het leven gaat door... Maandag overleg met de eigen neuroloog, verhogen van een deel van de medicatie (die voor de nacht, de rest is al zo'n beetje op de max). Gevolg; nog meer zombie. Ik probeer het op te vangen, maar ik voel de weerstand ertegen opborrelen. Ik doe geen oog dicht, ik raak in de overleefstand en bereid me voor op wat gaat komen. Ik merk aan alles dat het niet goed gaat met Bram, maar niemand merkt het met mij. Ik kan het niet uitleggen, zelfs Bram zelf vind dat ik met een vergrootglas kijk. Ik ben veel te kritisch en ik moet beter dingen loslaten. Dat voelt heel alleen. En tevens alsof ik gek ben. Gelukkig had ik wat dagen vrij. Woensdag toch even langs werk, ook nog wat geëmmer aan mijn hoofd en terug naar huis. Lunch, kindjes uit school halen en Bram zou nog wat huiswerk doen van de ergo therapie en dan naar bed gaan. Ik zit tegenover hem aan tafel en vul mijn mei rooster in op de familieplanner. Het is lekker weer en de kinderen spelen buiten, Gijs loopt in en uit en ik voorzie hem van commentaar over het feit dat hij de deur achter zijn bips dicht moet doen, omdat anders de hond de gelegenheid ziet om zijn terrein uit te breiden met enkele hectaren. Gijs reageert met een verschrikte blik en zegt: "Wat doet papa gek?!" terwijl er in 0,000003 seconde door me heen schiet dat schrikken van een correctie niet voor Gijs is weggelegd en dat dat meestal gevolgd word door een "poep, pies, scheetjes" verhaal met rollende ogen, kijk ik naar Bram en tref hem in een insult aan. Onmiddellijk voel ik de paniek weer in mijn lijf. Mijn hartslag, mijn ademhaling, de adrenaline begint gelijk te gieren. Maar zo kalm mogelijk voor Gijs, zeg ik dat hij op onze slaapkamer het midazolam pompje moet gaan pakken, omdat papa een insult heeft. Hij weet niet wat ik bedoel en ik zie het andere pompje beneden op de kast staan. Dus ik roep: "Laat maar, sorry, ik heb het al!".Waarop hij antwoord: "Geeft niet, ik moest toch boven mijn Super Size Thunderbird 3 pakken!" Waarop hij vrolijk met het speelgoed dat hij verworven heeft met B zwemmen naar buiten loopt. Het leven gaat door.Bram lijkt ondertussen het ergste van zijn insult achter de rug te hebben en om te checken of hij er weer is, stel ik hem vragen. Hij komt er niet uit. 2 Minuten later is hij er weer. Hij besluit naar bed te gaan en heeft geen besef wat er zojuist allemaal gebeurd is. Ik had een avondje gepland. En hoewel het in mijn hoofd volkomen normaal is dat je thuis blijft als je partner ziek is, voel ik steeds de neiging weg te rennen. Ik voelde daarom ook boosheid. Wéér een avondje ontspanning verpest, weer thuisblijven waar anderen plezier hebben, want het leven gaat door. Jaloezie, verdriet, boosheid en daarna de schaamte voor het feit dat ik dus niet de natuurlijke neiging heb thuis te willen blijven. De voortdurende discussie in mijn eigen hoofd over wat is goed voor mij, wat is goed voor Bram, de schaamte, de boosheid, de jaloezie, de pijn en het verdriet het maakt me doodmoe en ik voel me (no offense naar alle lieve en steunende mensen om me heen) zo alleen.Uiteindelijk toch een soort middenweg gevonden. En een fijne avond gehad, totdat ik terug kom en naast Bram in bed stap en ga nadenken wat er allemaal niet had kunnen gebeuren. Schaamte overheerst. Om half zes schrik ik wakker, Gijs naast mijn bed, hij heeft een nachtmerrie gehad en in zijn bed geplast. Ik ben doodmoe en voel me niet scherp en dan besef ik het weer, er is nu niet iemand anders die dit voor mij kan doen. Hoe moe of duf of slaperig of verdrietig ik ook Ben, het komt op mij neer. Het is zoals het kringetje van de maatschappelijk werkster. Mijn verzet is niet tegen Bram, het is tegen dit leven, het leven dat doorgaat, met of zonder mij, dat doorgaat, ook al heb ik tijd nodig om stil te staan. Het is weer een blik in het leven dat niemand wenst voor zijn of haar toekomst. De onzekerheid, de eenzaamheid, het onbegrip, de onwetendheid en het gevoel dat iedereen keer als Bram's lijf een aanslag te voortduren heeft en hij dus niet kan, alles op mij neer komt, want hoewel Bram's lijf stilstaat, gaat de rest gewoon door. De was stopt niet, school stopt niet, de hond moet uit, kinderen moeten eten, werk moet gedaan worden... En lieve mensen, ik vind dat dus rete-zwaar!Vandaag waren we bij de psycholoog van Bram. Hoewel dat heel wat voeten in aarde had, want het ging helemaal niet goed met Bram. Hij wijde het aan spanning, ik keek met "mijn vergrootglas" en weet wel degelijk dat er een verschil is tussen spanning en een halve absence hebben. Maar voor Bram was het belangrijk. Dus we gingen, maar het zat me helemaal niet lekker. De uitslag van het NPO was daarentegen wel goed. Waar Bram eerst bovengemiddeld hoog zat, was het nu nog steeds gemiddeld hoog. Niks om je zorgen over te maken dus, maar wel merkbaar voor Bram. Goed nieuws! Maar er was iets mis. Ik heb het idee dat Bram een absence doormaakte, maar de psycholoog zag het niet, en Bram "grinnikte" het weg en zei dat ik steeds als hij stil viel altijd dacht dat er iets mis was. Toch leek het wel degelijk niet goed te gaan. Uiteindelijk heb ik hem voor de zekerheid maar in een rolstoel naar de auto en thuis naar bed gebracht. En dan? Dan lucht je je hart op Facebook en ga je boodschappen doen, de hond uitlaten, de kinderen van de BSO halen, de was doen, blij zijn dat het frietjesdag is, want je voelt je als stroop, maar het leven gaat door....
Reactie plaatsen
Reacties