“Hoi, jullie zijn hier voor de uitslag van het biopt… Ik zal er geen doekjes om winden, het zijn weer tumorcellen…”
BAM!
Lange stilte… Ik vecht tegen mijn tranen… Geen idee waarom eigenlijk, dit is een prima gelegenheid om de kamer bij elkaar te brullen.
De stilte duurt zo lang, met name omdat er 4 mensen in de spreekkamer van de Neuro-Oncologe aanwezig zijn, dat ik er ongemakkelijk van ga lachen. Dat is dan weer helemaal niet gepast, maar ik probeer me een houding te geven terwijl er allerlei shit door mijn hoofd gaat. Normaal kijken we naar een scherm met Bram’s hoofd in plakjes… Iets waar de aandacht op gericht is… Nu niet, nu is het heel stil…
Eindelijk gaat het gesprek door… “Wat zijn er aan opties voor behandeling?” Opties…?! Er is één optie die we hebben. Chemo… Of eigenlijk 3 chemo’s.
BAM!
De PCV kuur. Deels pillen, deels infuus in het ziekenhuis. Een kuur van 6 x 6 weken. Als het lukt om ze vol te maken. We horen dat veel mensen afhaken na de 2e of 3e, omdat ze hem te zwaar vinden.
BAM!
Er zijn ook mensen die het prima kunnen hebben. Meestal mensen die er vrij fit aan kunnen beginnen…
Er komen allemaal gedachten bij me op, vragen… Stuk voor stuk hebben ze niks met Bram te maken, maar vooral met mij… Ik schaam me, durf ze niet te stellen… Weer die tranen… Helder blijven, sterk zijn, luisteren wat ze zeggen… Ondertussen krijgt Bram weer een licht absence…
Andere vragen komen boven; “Moet dit?”, “Zijn er andere opties?”, “Wat als dit niks is?”…
Als dit niks is, houdt het op…
BAM!
Er zijn mogelijk misschien trials of studies ( = een gezelliger woord voor proefkonijn spelen) waar Bram aan kan deelnemen, maar daar zijn een hoop haken en ogen aan verbonden en geen enkel beeld dat bewijs heeft voor resultaat…
“Ok, stel we gaan dit doen, correctie, Bram gaat dit doen… dan…???”
“Dan heeft hij 6x 6 weken de kuur, en daarna even zolang nodig om daarvan te herstellen, mits hij het volhoudt. Werken en autorijden zijn geen optie. Hij mag blij zijn als hij de dag doorkomt met alleen zichzelf.”
“Dus dingen als het huishouden, de kinderen, de hond?”
“Die komen op jou neer of die moet je uitbesteden, bijvoorbeeld extra BSO… Red je dat? Financieel?”
BAM!
Extra BSO, Dana maandag er weer bij, beide kindjes woensdag erbij, kijken of Spot op woensdag bij de uitlaat erbij kan, die dag is namelijk rete-vol, zo is de afgelopen weken wel gebleken… Nee dat gaan we nooit financieel redden…
Tranen…
Ik vraag of er personen zijn die inzicht hebben in of we hulp kunnen krijgen in het krijgen van hulp. Iets waar ik sinds september al mee bezig ben, maar heel moeizaam verloopt. De medisch verpleegkundige antwoord: “Meestal gaat het om mensen die al boven een bepaalde leeftijd zijn, die hebben niet meer te maken met de zorg voor hun (onzelfstandige) kinderen. Er is dus niet echt hulp die bij jullie past…”
BAM!
Bram: “De vakantie ook maar annuleren dan?”
Neurologe: “Nee wacht daar maar mee, misschien kunnen we de kuur eromheen plannen, je moet gewoon ook met je gezinnetje nog kunnen genieten!”
“Oh Joy, er is zowaar ook nog ‘minder slecht nieuws’”
Stilte…
Ik ga hem stellen…
Eerst een hapering en daarna hoor ik mezelf vragen… “En daarna? Wat is de prognose?”
Een fronsrimpel… “Niemand weet dat natuurlijk, het kan zomaar vijf jaar zijn, maar als ik realistisch gezien kijk, denk ik eerder 2 à 3 jaar na beëindiging van de kuur, totdat de tumor weer terugkeert.
HELE
GROTE
BAM!
Ze vervolgt met “Je hoeft het niet te doen, daarom vraag ik het expliciet, of je dit wel wil Bram, want je hebt al zoveel ondergaan. Ik begrijp het best als genoeg een keer genoeg is.”
Tranen…
Stilte…
Absence…
Bram herstelt en zegt dat hij het wil proberen. Dus wordt er een afspraak bij de internistisch oncoloog of oncologisch internist of zoals hij zichzelf blijkbaar noemt “De Gif Dokter” gepland. Althans, niet meteen, er zijn meerdere slachtoffers voor ons, maar zo snel mogelijk. Dan horen we de cijfertjes, het verloop, de opties en of en hoe we op vakantie kunnen. Dan horen we hoe kut onze komende 6x 6 weken kunnen gaan zijn…
Leeg lopen we terug naar de auto…
Ik vraag me af waar we de kracht en de middelen vandaan moeten halen om dit door te komen…
Mijn hoofd komt er niet uit…
Modus “Voet voor voet” en “Het wordt vanzelf dag en nacht” gaan weer aan…
Modus “Seef” gaat voorlopig even uit…
Dag Seef, tot later, later als het allemaal voor eventjes weer voorbij is…
Reactie plaatsen
Reacties