Iedere dag check ik mijn Facebook - herinneringen. Ik zie hoe onze kleine doerakken Dana en Gijs opgroeien en wat voor fratsen ze allemaal uithalen. Ik zie hoe Spot in ons leven kwam en mede zorgt voor veel plezier. Ik zie de dingen waar ik van kan genieten.
Maar ik zie ook steeds de bakstenen, die in onze rugzak gestopt zijn, voorbij komen...
Vandaag een jaar geleden was Bram's laatste operatie voor een biopt. Vandaag over 5 dagen een jaar geleden kregen we de wederom niet goede uitslag en was de start van de tweede keer chemo. Dezelfde chemo waar hij afgelopen januari mee moest stoppen, omdat het zijn lijf te veel werd. Hoe kan het ook anders, 5x opereren, 2x bestraling, 2x chemo, een hersenbloeding, een hersenvliesontsteking en 2x een week enorm heftige en frequente insulten. Het grootste deel heeft in de afgelopen 6 jaar plaatsgevonden. En hoewel voor het grootste deel van de mensen ziek zijn en soort houdbaarheidsdatum heeft, is dat voor ons echt andere koek.
Nog steeds moet Bram iedere dag de strijd aan met zichzelf. Nog steeds hebben we last van het NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) dat het gevolg is van al dat gerommel in zijn hoofd.
Een begeleider die ons helpt met het omgaan met NAH vroeg me laatst "Hoe was dit (vul zelf maar in, vrije dag, werkdag, taakverdeling, tijdsindeling enz) toen alles nog normaal was?" Ik barstte in huilen uit...
Waarom? Nou, ik poogde te herinneren wat "normaal" was. En ik wist eerlijk gezegd niet meer hoe "normaal" was. Die kwam even keihard binnen! Dit duurt al zo lang dat ik een geheel eigen copingsstrategie heb, ik weet niet hoe het anders moet of zou kunnen.
Het is de rugzak met bakstenen... Iedere dag weer. En hij is zo normaal, dat mensen en ikzelf niet eens meer zien, hoe zwaar hij is en dat ik hem nog steeds meesleep.
En er zijn tussendoor mensen die echt wel helpen tillen, geloof me dat! Mensen waarvan ik dat nooit verwacht had, (die wegen op tegen de mensen waar de verwachting wel lag en is uitgebleven) familie, vrienden, buren...
Maar als die mensen (TERECHT) weer verder gaan met hun eigen leven leiden en hun soms ook zware tegenslagen, dan til ik hem weer een poosje alleen. En ik vind het klote om te zien dat Bram en beide kinderen er ook één hebben. En de machteloosheid die ik voel, omdat ik die van hun niet altijd erbij kan tillen, omdat de mijne al zo zwaar is.
Ik denk dat op het moment dat de ziekte bij Bram accuut is, ik er beter mee om kan gaan (overlevingsstrategie) dan deze tussenfase waarin eigenlijk onduidelijk is waar we voor knokken, hoe lang dat nodig is en wanneer het weer overgaat in een andere fase...
Geef daar maar eens naam aan... Dat bestaat niet bij mensen die dit niet kennen... Dat is er niet, als je er geen weet van hebt. Hoe zou je het noemen? De post-ellende-stoornis?
"Hoe gaat het?" "Mwah, slecht ?" "Oh wat dan? Is de tumor terug? Is Bram weer ziek? Hij was toch opgehouden met de chemo?" "Nee, alles is rustig, hij gaat weer een beetje sporten, weer een paar uurtjes per week collega's lastig vallen..." "Oh, waarom voel je je dan slecht?"
"... Geen idee... Omdat het nog steeds allemaal niet meevalt?"
Hoe lekker zou het zijn als je dan kunt zeggen "Omdat ik last heb van Post Ellende Stoornis..."Want ik voel me ook niet goed, maar ben al gauw geneigd te zeggen van wel, want ik heb toch geen redenen meer om me slecht te voelen? De chemo is gestopt... Het is klaar nu en nu moet ik genieten...
Maar hoe? Ik weet niet zo goed meer hoe...
Reactie plaatsen
Reacties